W świecie rodzin dzieci z wyzwaniami rozwojowymi, przyjęło się aby mówić, iż rodzic jest jednym z najważniejszych elementów terapii dziecka. Jednak to popularne wśród specjalistów czy terapeutów stwierdzenie, niesie za sobą wiele rozmaitych punktów widzenia, dotyczących tego, jaka jest właściwie rola rodzica w procesie terapeutycznym dziecka. Naturalnie też nasuwa się pytanie, rodzące wiele gorących dyskusji, a mianowicie: czy w ogóle rodzic powinien być terapeutą swojego dziecka? Z uwagi na złożoność tematu, dużym nieporozumieniem jest odpowiedź w postaci krótkiego “tak” lub “nie”, bez przyjrzenia się, jakie konsekwencje niosą za sobą te dwie alternatywy.   

Diagnoza

Jednak zanim rozpocznie się terapia, dziecko z podejrzeniem zaburzeń rozwojowych, przechodzi przez proces diagnostyczny. Wydaje się, iż to, jak ten proces diagnozy przebiega i to ile on trwa, ma duży wpływ na kondycję psychofizyczną rodzica, a co za tym idzie, jego późniejszą zgodę lub niezgodę na zaangażowanie się w proces terapeutyczny swojej pociechy. W ostatnich latach wiele się pisze na temat żałoby postdiagnostycznej rodziców. Mam tu na myśli czas w którym rodzice (a nierzadko też inni członkowie rodziny) zaczynają akceptować to, w jaki sposób i w jakim tempie będzie rozwijało się ich dziecko. Według najbardziej popularnego modelu autorstwa Elisabeth Kubler – Ross, na proces żałoby składają się takie etapy jak zaprzeczenie, złość, negocjacje, depresja i stopniowa akceptacja. U każdego z rodziców poszczególne fazy mogą mieć różny czas trwania i ujawniać się w postaci dość zróżnicowanych zachowań, tzn. bardzo zaangażowany w terapię może być zarówno rodzic na etapie zaprzeczania (“to nie choroba po prostu musimy nadgonić pewne braki”), jak i rodzic z objawami depresyjnymi, który deprywuje swoje indywidualne potrzeby na rzecz działań skupionych głównie wokół leczenia dziecka.

Zaangażowanie

W obecnych czasach coraz rzadziej spotykamy rodziców dzieci niepełnosprawnych będących zupełnie niezaangażowanych w leczenie czy też inne formy wspomagania terapeutycznego. Jeżeli tak się zdarza, częściej dotyczy to tzw. rodzin niskofunkcjonujących w szeroko rozumianym wymiarze społecznym lub też z różnych względów dorosłych niewydolnych wychowawczo. Na drugim zaś krańcu kontinuum możliwych oddziaływań pomocowych, spotkamy rodziców, którzy całe swoje życie (często też życie pozostałych dzieci w rodzinie) podporządkowują procesowi leczenia i terapii niepełnosprawnego dziecka. Jak można się domyślić, odbywa się to zazwyczaj bardzo dużym kosztem, a ów koszt dotyczy nie tylko finansów, czasu wspólnego całej rodziny czy zdrowia poszczególnych jej członków ale też kosztów relacyjnych. Wożąc dziecko z jednej terapii czy konsultacji na drugą, z jednego turnusu na kolejny, trudno znaleźć przestrzeń na swobodne bycie razem bez obecności “zabawki/ pomocy terapeutycznej”, kontakt fizyczny, akceptację tego w czym ono obecnie jest, czułość i ….miłość. Bez czasu na odbudowywanie rodzicielskich zasobów trudno też będzie dorosłemu pomieścić w sobie często niełatwe reakcje emocjonalne wszystkich dzieci w rodzinie.

Złoty środek

Jak można wywnioskować z powyższych akapitów, idealną postawą rodzica byłby środek kontinuum, a więc taka jego postawa w której aktywnie wspiera on swoje dziecko, a z drugiej strony ma świadomość swoich granic i zakresu odpowiedzialności. To, co może zachwiać rodzicem balansującym w okolicach złotego środka to z pewnością terapeuta lub nauczyciel, który usilnie będzie “dociskał” rodzica dając “zalecenia do pracy w domu” lub też narzucając bardzo mocno określony program “terapii domowej”. Niebezpieczeństwo dla systemu rodzinnego w tej postawie terapeuty może być dwojakie.

Po pierwsze rodzic, który jest rozliczany z “prac domowych” z dzieckiem lub też któremu proponowane są co rusz to nowe metody pracy, nowe pomoce czy sposoby oddziaływań, może czuć zbyt dużą presję i się wycofać. Zrobi to jednak nie ze złej woli wobec terapeuty czy szkoły, lecz w wyniku lęku przed ujawnieniem swojej niewydolności i porażki. W badaniach rodzice ujawniają ten specyficzny lęk przed obnażeniem ich braku kompetencji, który de facto nie  jest brakiem kompetencji wychowawczych lecz brakiem kompetencji, np. logopedycznych, fizjoterapeutycznych czy pedagogicznych. Należałoby więc zadać sobie pytanie dlaczego, np. od mamy z zawodem sprzedawcy, wymagamy aby miała umiejętności tłumaczenia relacji przestrzennych lub aby potrafiła wymyślać kreatywne ćwiczenia na przekraczanie linii środkowej ciała. Specjaliści zbyt często stąpają po cienkim gruncie i nie biorą pod uwagę, iż rodzic ma kompetencje i umiejętności w zupełnie innych obszarach niż wymagałaby tego praca terapeutyczna z dzieckiem. Poza tym, rodzic który poczuje się “niekompetentny” może mieć kłopot z zadawaniem pytań specjalistom i zgłaszaniem swoich wątpliwości co do kolejnych kroków podejmowanych względem swojego dziecka.

Po drugie, “dociskając” rodzica w opisany powyżej sposób możemy zrodzić w nim poczucie, iż to od natężenia jego oddziaływań wobec dziecka zależy wyzdrowienie. I choć może się to wydawać wbrew wiedzy czy logice, to nie zapominajmy, że rodzic może być na różnych etapach godzenia się z diagnozą i będzie szczególnie wyczulony aby w określony sposób interpretować sygnały płynące od osób wspierających jego dziecko.

Ciekawe badania dotyczą też refleksji terapeutów, którzy faktycznie ujawniają postawę obwiniania rodzica za brak postępów w terapii czy też zarzucają rodzicowi nadmierną opiekuńczość, co oczywiście może być obiektywnym czynnikiem opóźniającym usprawnianie różnych funkcji.

Cele w terapii

Wracając jednak do pytania z początku artykułu to wydaje się ono nie wyczerpywać tematu, który jak widać można rozpatrywać z różnych perspektyw. Być może więc lepszą propozycją pytania do środowiska terapeutów i rodziców byłoby to, czy cele jednych i drugich muszą być takie same. I znowu – często spotkamy się z odpowiedzią, że “tak” – z uwagi na dobro dziecka cele nie mogą być inne. Tyle, że to znów patrzenie na temat z dwóch krańców, a jak wiemy polaryzacja opinii bywa w świecie wysoce niebezpieczna. Może wystarczającym stwierdzeniem byłoby więc zdanie, że cele specjalistów i rodziców powinny być zbieżne. Oznaczałoby to więc, że każdy z dorosłych w środowisku dziecka z wyzwaniami rozwojowymi, korzysta z takich kompetencji i umiejętności co do których jest przekonany, iż posiadł je w stopniu wystarczającym. Terapeuta skupia się więc na celach, które są realne i rozłożone w jakiejś perspektywie czasowej, natomiast rodzic w pierwszym kroku zastanawia się, jak zadbać o dobrostan psychofizyczny dziecka aby miało ono siłę i choćby najmniejszą chęć współpracować ze specjalistą. Oczywiście zdarzają się pełni poświęcenia rodzice, którzy kształcą się na specjalistycznych kursach czy studiach aby jeszcze więcej wiedzieć o trudnościach swojego dziecka i jeszcze lepiej go wspierać. Czasem ich motywacja rodzi się jakiegoś rodzaju trudnych doświadczeń współpracy z terapeutami czy rażących zaniedbań tzw. systemu. Błędem natomiast byłoby zakładać, iż są oni w jakiś sposób “lepsi” od rodziców wycofujących się z roli terapeuty domowego.

Wybór

Nie zapominajmy, że każdy człowiek ma prawo, w tak trudnej i uwikłanej w gamę różnych czynników sytuacji jak wychowanie niepełnosprawnego dziecka, podjąć każdą z tych decyzji. Doświadczeni specjaliści czy lekarze potrafią coraz częściej zgodzić się z poglądem, że to rodzic jest najlepszym specjalistą od swojego dziecka, co z grubsza oznacza postawę szacunku i zaciekawienia się jego perspektywą. Obserwacje i intuicja rodziców może stanowić niewyczerpywalne źródło istotnych informacji o dziecku, a co za tym idzie, kluczowych decyzji dotyczących jego zdrowia i komfortu życia.

Autor: Agata Stankiewicz , psycholog

GABINET PSYCHOLOGICZNO-TERAPEUTYCZNY