CO CZUJĄ I MYŚLĄ O SWOJEJ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI AFATYCZNE DZIECI?
Dziecko niepełnosprawne – jak każde – nie zostaje pozbawione najważniejszego atrybutu człowieczeństwa, jakim jest godność. Niepełnosprawność nie eliminuje pragnienia miłości i zdolności do kochania. Dziecko ma moc wpływania na swoje otoczenie oraz odbierania sygnałów z niego płynących. Jak każdy człowiek, ma potrzebę bycia zrozumianym i akceptowanym. Gdy tego doświadcza, jest szczęśliwe i optymalnie korzysta ze swojego potencjału rozwojowego. Jeśli nie – czuje się nieakceptowane.
Przedstawiamy opisy rodziców i osób bliskich „Co czują i myślą o swojej niepełnosprawności” Nasi Afatycy.
Marcin 12 lat – do 7 roku życia w ogóle nie zauważał swej „inności”. Był otwarty, śmiały. W ostatnim czasie zaczął się mocno wycofywać. Oczywiście zdaje sobie sprawę ze swej inności. Ostatnio stwierdził, iż jest niepełnosprawnego umysłowo. Bardzo mocno przeżyłam te słowa.
Jula 8 lat – chyba nie zauważa za bardzo swojej inności. Zdaje sobie sprawę, że często nie rozumie co mówią inni, ale jakoś jej to jak na razie nie dziwi. Czasem mówi, że ona nie potrafi tego czy tego zrobić, a inne dzieci tak. Zawsze latem widzi, że ona musi iść na rehabilitację, a inne dzieci się bawią.
Maciek 3 lata – już chyba niestety zauważa swoją inność, przy dzieciach jest smutny i „mówi”: ja nie umiem
Bartek 4 lata – chyba jeszcze nie zdaje sobie sprawy ze swojego zaburzenia, nie stroni od innych i po swojemu nawet coś tam do nich mówi. Na razie jest dość pewnym siebie dzieckiem, bardzo towarzyskim.
Alan 4,5 roku – chyba jeszcze nie widzi. Jest bardzo odważny, podbiega i zagaduje do obcych, ale oni go nie rozumieją, mimo wszystko i tak się uśmiecha. Nie zdaje sobie sprawy
z zagrożeń jakie są: wybiega na ulicę, skacze z huśtawki itp. Dość często się przewraca.
Filip 3 lata – nie jestem pewna czy sobie zdaje sprawę, ale odstaje od grupy. Sam się izoluje i woli być z boku. Często robi wrażenie smutnego i przygnębionego.
Niki 6 lat – nie zdaje sobie sprawy z tego, że jest inny – dzięki szkole, do której chodzi. Tam jest pogodny, wesoły, ma wielu kolegów i koleżanki. Za to w domu jest nerwowy, nie chce pracować, a wiele zabaw kończy się jego płaczem. Tu gdzie mieszkamy nie ma w ogóle kolegów ani koleżanek.
Ola lat 5 – zdaje sobie sprawę z inności. Bardzo często mówi, że nie umie mówić tak jak inni i że nikt jej nie rozumie . Często sama się izoluje od grupy czy rówieśników. U lekarzy potrafi w ogóle się nie odzywać. Wygląda to tak jakby była niemową.
Małgosia 5,5 lat – do tej pory nie zdawała sobie sprawy z tego, że się rożni od innych dzieci, ale ostatnio już się coraz częściej zdarza, że jest odtrącana przez rówieśników, którzy nie chcą z nią się bawić i prosi rodziców o „odpisanie” jej z przedszkola – właśnie ze względu na dzieci. Bardzo też przeżywa sytuacje, kiedy usiłuje coś wytłumaczyć rodzicom, ale jej to nie wychodzi i nikt nie domyśli się, o co jej chodzi.
Marcel 7 lat – zaczyna sobie zdawać sprawę z tego, że coś z nim nie tak…… Zadaje pytania typu: kiedy nauczy się już mówić… czy jak będzie już dorosły, to czy nie będzie już chodzić do logopedy… a w przedszkolu – czemu inni idą na podwórko, a on musi się uczyć. Największym problemem dla niego jest odtrącenie i brak akceptacji ze strony dzieci… wtedy zamyka się w sobie… przeżywa… bądź ucieka od tej sytuacji. Bardzo często się poddaje… Podczas ćwiczeń, czy w przedszkolu, czy na terapii mówi „nie wiem” – chociaż wie.
Kamil 8 lat – jest świadomy. Ostatnio płakał i pytał: dlaczego jest chory (dodatkowo epilepsja i tarczyca), dlaczego nie może mówić tak szybko i wyraźnie jak Kacper (kolega z sąsiedztwa) – przecież on ma mniej lat, dlaczego musi chodzić na dodatkowe lekcje, a inni z klasy idą do domu, i dlaczego muszę brać tyle leków, dlaczego ja nie mogę zapamiętać itd. Ścisło mnie, łzy napłynęły i powoli tłumaczyłam. Masakra – strasznie to przeżyliśmy
Damian 6,5 roku – już zdaje sobie sprawę, że ma problem z mową i z nauką
Piotruś 4 lata – wydaje mi się, że na razie nie zdaje sobie sprawy ze swojej inności. Często płacze, że czegoś nie umie zrobić, ale nie wydaje mi się, żeby zauważył już z czym ma większe trudności od rówieśników.
Piotr 7 lat – 6 grudnia: „Mamuś wiesz ja chciałbym tylko jeden prezent od Mikołaja – Chciałbym nie mieć tych problemów i być tak dobry jak inni w klasie. I mieć same 8, a z matematyki 11″… To myśli mój syn o swoich problemach…
Paweł 7 lat – po prostu walczy, czasem tylko boi się, że ktoś go nie zrozumie, przez to nie nawiązuje już tak łatwo kontaktów z obcymi dziećmi, jak kiedyś.
Tymon 9 lat – nie nazywa tego niepełnosprawnością, ale mówi, „że jego mózg nie pracuje”. Kiedyś bardzo bał się dzieci, bo go wyśmiewały. Teraz bywa różnie, ale dużo pomogło mu harcerstwo
Szymon 9 lat– jest coraz bardziej świadomy, że „ma problem”. Mówi, że „jego główka jest wolnomyśląca”. Widzę, że ta jego świadomość ewoluuje i coraz więcej do niego dociera. Pomimo wsparcia ze strony rodziny, nauczycieli i dzieci – czasami ma „gorsze” dni
Seweryn 4 lata – raczej nie wydaje się, żeby był świadomy swojej choroby. Jest dzieckiem, które ciągle ma coś do zrobienia, zawsze wszystko w locie – także jak dorośnie to też chyba nie będzie miał czasu zastanowić się nad tym co mu się dzieje
Eryk 8 lat – „Tata co by było jakbym umarł i urodził się kim innym” oraz ” nienawidzę szkoły wszyscy mają do mnie pretensję, że czegoś nie wiem, mam na wszystko za mało czasu, inne dzieci odrabiają w domu tylko prace domowe, a ja mam tyle dodatkowych zajęć, nienawidzę szkoły”
Jeremi 4 lata – myślę że nie do końca ma świadomość, że rożni się od rówieśników. Jednakże bardzo dla niego jest frustrujący, przygnębiający brak zrozumienia. Kiedy próbuje coś powiedzieć od siebie i mimo wszelkich starań, rodzice (mimo że oni chyba jedyni potrafią wiele zrozumieć) nie orientują sie w przekazie, staje sie wtedy bardzo przygnębiony i odpuszcza. Serce pęka, gdy te podekscytowane, śmiejące oczy opowiadają, szarzeją, a potem opadają bez jakiejkolwiek nadziei…. a tak wiele chciały przekazać…. znowu nikt nie zrozumiał. Wiec chyba jednak ma świadomość że nie wszystko mu wychodzi, pewnie też dlatego bawi sie obok, a nie z dziećmi.
Mikołaj 8 lat – do obcych Mikołaj się raczej nie odzywa, u lekarzy prawie zawsze milczy, zapytany o coś, odpowiada jednym słowem (czasami nawet do tego trzeba go namówić). Wie, że inni go nie rozumieją. Najtrudniejsze są relacje z innymi dziećmi, które go nie znają np. syn podchodzi do chłopca i mówi „Ce ja ma na ymie?” – co znaczy „cześć, jak masz na imię? Wtedy chłopiec spojrzał się z odrazą i powiedział „ty dziwnie mówisz!: i odszedł zostawiając mojego syna samego. Syn bardzo to przeżył. Dzieci często komentują jego sposób mówienia, albo karzą powtarzać „a teraz powiedz krzesło, powiedz fotel itp.” Ostatnio wysłałam syna, żeby kupił pączki w cukierni, która sprzedaje tylko pączki. Pomyślałam że to dobry pomysł, że panie się domyślą, że na pewno da sobie rade. W końcu miał powiedzieć „proszę 3 pączki” – panie go nie zrozumiały… syn przyniósł 4. Syn powiedział, że pani go nie rozumiała… już następnym razem nie chciał iść… niestety, nieświadomie sprawiłam, że moje dziecko poczuło smak porażki i pewnie wstydu… Często odpowiada „nie wiem”, „nie umiem”, „nie pamiętam”. Mimo tego, że niektóre z określonych rzeczy wie, to on od razu stawia się na przegranej pozycji.
M. lat 9 (w lutym 10) – doskonale zdaje obie sprawę z tego, że różni się od innych dzieci. Ale też wie, że musi dużo ćwiczyć, aby dorównać swoim kolegom. Ostatnio w żartach zapytałam czy on jest jakiś specjalny, M. na to ” na 100%” po czym oboje zaczęliśmy się śmiać. Wracając ze szkoły spędza dużo więcej czasu na odrabianiu lekcji i zadań dodatkowych, ale jak to mówi ” Muszę to zrobić, żeby pani widziała, że się staram. Znów mnie pochwali”. M. dużo lepiej odnajduje się w małych grupach, nie lubi tłumu i jest bardzo przywiązany do mamy. Jak starci mamę z oczu od razu jest zdezorientowany i wpada w panikę. Nie lubi gwałtownych zmian. Ufa tylko tym, których zna naprawdę dobrze. M. jest bardzo bystrym chłopcem i dzięki kilkuletniej, ciężkiej pracy rozgadanym! Jako siostra jestem bardzo dumna z każdego jego postępu. A jest ich coraz więcej, pomimo tego, że obcy nie widzą różnicy ja z moją najbliższą rodziną cieszymy się z każdego najdrobniejszego efektu naszej pracy
Alicja 8 lat – zdaje sobie sprawę że coś jest nie tak z nią . Często słyszymy „ale ja nie umiem mówić”. Jest smutna, ma doła 🙁
